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Fotos: Divulgação

     Bruno do Amaral Barbosa, um jovem de 26 anos, é pai do pequeno Miguel de Oliveira Barbosa, de apenas 1 ano, partiu para Munique na Alemanha, no último dia 31 de Janeiro em busca de uma vaga para um tratamento experimental para seu filho. Isso porque o pequeno Miguel sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, conhecida também como AME.

     A AME é uma doença genética, degenerativa e sem cura ou tratamento aqui no Brasil, porém EUA e Europa já vem há quase uma década trabalhando com um tratamento experimental que já têm demonstrado sua eficácia clínica com crianças que já conseguem andar, comer e falar, o que antes do tratamento era impossível. Acontece que, caso o pequeno Miguel não consiga fazer parte destes testes, sua expectativa de vida é de apenas 2 anos, já este tratamento pode parar a progressão da sua doença, impedindo que ela avance e afete ainda mais sua saúde e até mesmo revertendo alguns danos já causados por ela.

     A família acompanha um site do governo americano (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02462759?term=sma+biogen&rank=1) que regulamenta esses estudos e foi baseado nas informações desse site que o jovem pai decidiu ir em busca de uma chance de salvação para o seu filho. Mas infelizmente chegando lá, ele se deparou com a notícia de que não há mais vagas, de que o grupo experimental foi fechado e que infelizmente o site o qual eles vinham acompanhando estava desatualizado, porém até o momento da edição desta reportagem, o site mantinha a informação de que estaria recrutando pacientes voluntários. O pai indignado chama a atenção das autoridades para o descaso com as crianças portadoras da AME, pois 1 em cada 10 mil sofre com essa doença e de acordo com as estatísticas essa é a doença genética que mais mata crianças no mundo.

     Bruno pede intervenção do Itamaraty ou Ministério das Relações Exteriores para que possam agir em seu favor, já que ele estará em Munique até dia 7 de fevereiro. Outra opção levantada também pela família, seria o bebê se beneficiar da Lei do Uso Compassivo, de acordo com publicação feita pela Anvisa em 14 de agosto de 2013 (http://portal.anvisa.gov.br/wps/content/anvisa+portal/anvisa/sala+de+imprensa/menu+-+noticias+anos/2013+noticias/pacientes+terao+acesso+a+medicamentos+em+desenvolvimento) pacientes que sofrem de doenças graves, em estágio avançado e sem alternativa terapêutica no país, podem receber a medicação experimental, mesmo que sem registro na agência, para que haja benefício direto na saúde do paciente, é uma espécie de Lei de Misericórdia. Os pais seguem lutando pela vida e saúde de seu filho e contam com o apoio de milhares de pessoas nas redes sociais: Facebook, Twitter e Instagram com a página: Amigos do Miguel (https://www.facebook.com/Amigos-do-Miguel-413726255431580/)

Para doações:
Banco Bradesco
Agência: 3322-7
Conta Corrente: 0015937-9
Miguel de Oliveira Barbosa
CPF: 494.592.578-01